Там, где бьется сердце. Записки детского кардиохирурга - страница 38

Мы стали проводить такие совещания по вопросам этики, потому что считали, что в случаях, когда речь идет о жизни чисто биологической, с едва наметившейся эмоциональной составляющей, именно мы должны предложить радикальное решение родителям, часто растерявшимся, чтобы снять с них эту слишком тяжелую ответственность. Их несогласие скорректировало бы наше отношение, при необходимости мы действовали бы так же профессионально, как и для любого другого ребенка. Но подобного ни разу не произошло. Наоборот, мы часто видели облегчение от того, что не они сами приняли столь серьезное и бесповоротное решение.

Ключевое решение — вмешиваться или нет — мы принимаем вместе с родителями. И хотя, в конечном счете, последнее слово принадлежит им, в таких экстремальных случаях наше мнение приобретает решающее значение. Это влияние ослабевает по мере того, как начинает просвечивать хоть какое-то качество жизни или возникает сомнение по этому вопросу. В этих случаях, не совсем ясных, наша роль заключается уже не в том, чтобы занять решительную позицию, а в том, чтобы нарисовать реалистическую и критическую картину перспектив ребенка, чтобы родители владели необходимыми сведениями и могли с чистой совестью и полным пониманием принять решение, которое кажется им справедливым. Мы в меньшей степени влияем на их выбор, и влияние это более пассивно. Так бывает иногда при пренатальных советах, которые мы даем после того, как был обнаружен порок сердца. Обычно наша роль заключается в том, чтобы успокоить будущих родителей, проинформировать их о наших невероятно широких возможностях, позволяющих скорректировать этот неудачный расклад. Но некоторые диагнозы, из тех, что связаны с весьма сомнительными прогнозами, по-прежнему оставляют нас в нерешительности и неуверенности, когда мы формулируем советы. Как в той ситуации, что оставила во мне след задним числом, когда год спустя я получил благодарственное письмо.

Они приехали издалека, чтобы узнать мое мнение. Они были молоды и понимали друг друга с полуслова, это было видно сразу. Ультразвук выявил у плода гипоплазию левых отделов сердца. Это ужасный порок: половина сердца — левая, самая сильная — не развилась[25]. Все такие дети умирают, некоторые до рождения, другие — сразу после. Мы можем создать «совместимое с жизнью» кровообращение ценой трех операций, причем первая должна быть проведена сразу после рождения. Если это новое кровообращение и сможет обеспечить неожиданно хорошее качество жизни некоторым малышам, то продолжительность их жизни все равно ограничивается несколькими десятилетиями, и трансплантация сердца — которую очень сложно провести при таких анатомических нарушениях — в конечном итоге становится необходимой. Можно легко попасть в ловушку иллюзий, глядя на тех детей, которые действительно чувствуют себя хорошо, радуют своих родителей и развиваются так же, как их братья и сестры. К несчастью, действительность не всегда бывает столь идиллической. Большое число таких прооперированных детей отстают в развитии всю свою жизнь и имеют большие трудности с интеграцией в общество. Их зависимое состояние непрерывно лежит грузом на окружающих. К сожалению, существует очень мало факторов, которые позволяют предсказать, по какой из двух таких разных траекторий пойдет жизнь ребенка, и это делает наш информационный диалог сложным, щекотливым и даже немного рискованным.