Марина привезла дневник в свой первый приезд в Москву в конце 1995 г.
Сестренка Наташа родилась в сентябре 1994 г.
Здесь и далее сноска в квадратных скобках отсылает к комментариям на с. 380–383.
Российская детская клиническая больница. Там Маше впервые был предположительно поставлен диагноз синдром Ретта. Подробнее см. в комментарии [2] на с. 380.
Письмо написано педагогам Марии Дименштейн и Име Захаровой после первого приезда в ЦЛП в ноябре-декабре 1995 г. Маше в это время 2 года 9 месяцев.
Вероника Пак – специалист по лечебной физкультуре и массажу; делала Маше массаж в каждый приезд.
А.М. Тимофеева – педиатр, автор известной книги «Беседы детского доктора». Наблюдала Машу первые несколько лет во время приездов в Москву.
Кроликов, Кролик – домашнее прозвище Маши.
Петр Гурвич – наш иппотерапевт, один из добрейших людей, когда-либо встреченных в жизни. Он как водная гладь глубокого озера в безветрие – столько в нем покоя. И радушия. Петя всегда рассказывал Машке, какие у нее косички и кофточки. Очень забавно было видеть, с каким вниманием она его выслушивала. – Прим. М.И.
Каланхое. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого «доктора»! (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.) – Прим. М.И.
Ася – педагог-дефектолог и очень большой Машин друг. – Прим. М.И.
Лёня (Л.М. Зельдин) – кинезиотерапевт, консультант щирочайшего диапазона с глобальным пониманием проблемы, его идейная помощь неоценима. – Прим. М.И.
Густой шариковый лес (шары подвешены ко второму ярусу кровати, привязаны отовсюду с боков). Кролик помещается в самую гущу. Чтоб хотя бы увидеть мир, нужно поднять руку и отодвинуть шарик. Чтобы переместиться, нужно двумя руками освободить пространство. Шарики электризуются и липнут. Польза и в том, что из-за своей легкости они реагируют на малейшее изменения корпуса или головы, что очень помогает в ощущении своего тела, не говоря уж о хлопке рукой. Внутри шариковая жизнь праздничная, смех обеспечен. Но если затянуть праздник, то наскучившие шары-прилипалы будут сильно побиты и поруганы. Поэтому покидать шариковый лес надо вовремя. – Прим. М.И.
Марина по образованию преподаватель фортепьяно.
Корова – огромная рукодельная кукла. Голова поролоновая, от шеи идет туловище (из толстой тряпки, похожей на одеяло). В ней помещается два человека. Один «отвечает» за голову коровы – за кивки, бодание, жевание и т. д., другой – за туловище. Корову делали мы сами для домашних спектаклей. Писали под нее роли. Она так полюбилась всем, что стала главной гостьей на любом празднике и без сценической нагрузки. Ведь если кому-то страшно плясать и веселиться на глазах у всех, то «внутри коровы» очень здорово, тем более корову всегда хотят кормить. У коровы был настоящий ротовой аппарат, ладони изнутри вкладывались в специальные карманы, и… корова «жевала»). Второй человек внутри коровы «отвечал» за корпус и заднюю часть. Нужна была «внутренняя» дружба двух людей, чтоб корова «функционировала» исправно: не только заглатывала все, что дают, но и приседала, садилась на шпагат, танцевала и отбивала чечетку. – Прим. М.И.
Маша часто пристально смотрит на ладошку – как будто читает на пейджере.
Ребята из группы «особых» детей, с которыми я занималась. Иногда мы встречались по субботам у нас дома. Приходили и Наташины подруги. Мы играли «в кафе», «в магазин», «в библиотеку», «в путешествие» и просто рядились и баловались. – Прим. М.И.
Катя – логопед-дефектолог; во время приездов Марины с Машей и Наташей в Москву давала Наташе логопедические задания.
Все летние письма присланы вместе, в одном письме, с заголовками и в таком порядке.
Наташа в это время училась во втором классе.
Мне всегда хотелось, чтобы особые дети играли среди обычных детей. Субботняя группа детей получалась разная по составу и количеству, но идея близкого взаимодействия в рамках игры «в кафе», «в школу», «в путешествие» и т. д. всегда воплощалась в жизнь. – Прим. М.И.
Эти записки были привезены в тонкой тетради в очередной приезд в Москву.
Марина получила перепечатанные на компьютере свои письма.
Начиная с 2005 г. переписка идет по электронной почте.
Д. Щедровицкий. Сборник стихотворений «Мой дом – бесконечность».
Невропатолог, наблюдавшая Машу в ЦЛП. После отъезда заграницу продолжала переписываться с Мариной.
Нейропсихолог, во время приездов в Москву консультировала Наташу и давала рекомендации.
«Синдром Ретта глазами родителей и специалистов».
Девочка с множественными нарушениями развития.
Еще одно Машино прозвище.
Р. Хольц. Помощь детям с церебральным параличом.
Программы псковского Центра лечебной педагогики.
Петя Гурвич скоропостижно скончался 16 сентября.
«читать смс-ку» (так же, как в более ранних письмах «смотреть на пейджер») – образное обозначение долгого Машиного взгляда в центр ладони. – Прим. М.И.
А.А. Цыганок (1948–2007) – нейропсихолог, много лет работавшая в ЦЛП и хорошо знавшая Машу. Упомянутая книга вышла в 2008 г. под названием «Нейропсихолог в реабилитации и образовании».
Профессор Б.А. Архипов, невропатолог, наблюдал Машу с первых приездов в Москву.
Елена Степанян. «Царский выбор».
Дж. Руми. Дорога превращений: суфийские притчи.
«Дети с синдромом Ретта».
«Дети с синдромом Ретта».
Фотографии – на цветной вкладке в конце книги.
