Главная цель всей коррекционной работы — адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Если ограничивать круг общения только миром людьми с особенностями, есть риск того, что человек вырастет, не умея жить в мире обычных людей, которых он толком и не видел все эти годы, а родители, жившие годами только в плоскости диагноза, утратят навыки общения с внешним миром. В такой ситуации полноценная социализация будет затруднена. У каждой семьи останется свой круг общения: кому-то повезёт больше, и все его друзья, воспитывающие нейротипичных детей, останутся рядом, у кого-то это будет пара самых близких друзей, у кого-то — один-два приятеля, у которых нет своих детей. У кого-то этот круг ограничится дальними и ближними родственниками: дядями, тётями, кузенами и т. д. Но сохранить эти связи очень важно. Ещё и потому, что мир — он для всех, это и мы с вами: те, кто живёт в Зазеркалье и воспитывает необычных детей. И во многом от нас с вами зависит будущее наших детей — будем мы по-прежнему прятать их, принимая как должное отношение к ним как к тем, кому нет здесь места, или попробуем рассказать и доказать, как они прекрасны и нужны — наши дети. Ведь мы-то это знаем, правда?
Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они — благословение» только раздражают. Как жить?
Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один — психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели — ещё один. Самое главное и трудное — это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное — настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься — результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.
Второе, что нужно понять и написать крупными буквами — у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, — вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты — и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями — всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе — бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».
Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, — совершенно точно. Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её. Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития — это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что — не очень. Вот это — повод чувствовать себя несчастным, а это — совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.
