Линда, одна из нянечек, говорит, что вчера вечером они пробовали кормить ее из чашки, а «она все ест и ест», так что за минуту съела полную чашку.
Алиса, психотерапевт, показывает мне кое-какие упражнения, которые я могу делать, чтобы помогать Фрейе поддерживать мышечный тонус.
— У деток с церебральным параличом часто бывают очень вялые мышцы, — говорит она.
Волосы у меня на затылке становятся дыбом: впервые при мне упомянут церебральный паралич.
— Мы не любим термин «церебральный паралич», — говорит доктор Фернандес, когда я чуть позже перехватываю ее. — Он не описывает какое-то медицинское состояние — просто собирательный термин, объединяющий в себе ряд симптомов. Но зато это термин, который нам понятен и который мы можем спроецировать в будущее. Возможно, именно поэтому он так не нравится докторам.
Я думаю о том, как буду всю жизнь делать эти бесполезные упражнения, которые все равно никогда не вернут моему бедному ребенку способность осознанно двигаться.
Марта звонит нам каждый день, пытаясь предложить свою любовь и поддержку. Иногда я в настроении отвечать на звонки, иногда — нет.
Я держу на руках свернувшееся вялое тельце напичканной лекарствами Фрейи. Чем больше я думаю о том, чтобы бросить ее, тем труднее и печальнее мне видеть ее и находиться с ней. И тем драгоценнее каждый момент, проведенный с ней вместе.
Мы с Тобиасом сфотографировали ее: никто из нас об этом напрямую не говорит, но оба мы знаем, что это для того, чтобы у нас осталась какая-то память о ней, если нам придется расстаться. Мы уже забрали повязки на запястья, которые завязали ей сразу после рождения, а также каждый клочок бумаги, имевший к ней какое-то отношение, и сложили все это в отдельный файл.
Доктор Фернандес говорит нам, что Фрейя будет готова к выписке через неделю:
— Мы можем подержать ее у себя еще где-то пару недель или около того, если вам требуется время для принятия решения. Но почему просто не забрать ее домой и не порадоваться ей? Сейчас она в самом нормальном состоянии, в каком только может когда-нибудь быть. Если бы вы в данный момент не знали ее диагноза, вы вообще бы не догадались, что с ней что-то не так.
В этом-то, в двух словах, и заключается проблема. Легко говорить о том, чтобы бросить ее, когда ее перед нами нет. Тогда она превращается во Фрейю из медицинских заключений — плохой вариант при любом раскладе. Любить ее, вкладывать свои эмоции — это прямой и верный путь к боли и страданиям.
А затем мы идем к ней под свежим впечатлением от очередного ужасного разговора с медиком, и вот она перед нами — наша красивая, замечательная дочка, пахнущая новорожденным, кожа чистенькая, щечки горят — лежит себе в своей прозрачной пластиковой кроватке в ОСУН. Учитывая все катастрофические прогнозы, разговор о политике отказа от реанимации при таком нормальном ее виде кажется эмоционально просто невозможным.
Когда я с ней, я чувствую действие материнского инстинкта. К груди приливает молоко, в животе все встряхивается. Я люблю этого маленького человечка чисто физической любовью. Мне хочется подхватить ее, вырвать из этой плексигласовой колыбели. Хочется кормить ее и ухаживать за ней, баловать ее и потакать любым ее желаниям, забыв о докторах со всеми их прогнозами. Жить этим моментом и притворяться, что все хорошо.
Это-то и приводит в ужас Тобиаса: он боится, что я выжила из ума и буду настаивать на жизни мучеников для нас обоих, заботясь о дочке, которая никогда не выздоровеет. Потому что нам все больше становится очевидным, что в один прекрасный день мы все равно должны будем расстаться с ней: либо она умрет, либо ее физические потребности станут настолько велики, что мы просто окажемся не в состоянии удовлетворять их без того, чтобы не жертвовать всем остальным своим существованием, своими надеждами на других детей, на счастье, на стоящую работу. Какого-то определенного момента, когда мы вдруг перестанем с этим справляться, может никогда и не наступить, но постепенно мы развалим фундамент наших жизней.
Я пытаюсь кое-что из этого объяснить доктору Фернандес, и она, похоже, приходит в ужас.
