С тех пор как я очнулась в этой больнице, я всего лишь предмет. Но предмет, который думает и страдает.
«Голова» — это не слишком много: ее нужно приподнять и перевернуть подушку. Это приносит огромное облегчение. Но временное. Я раньше не представляла, что неподвижность — самое неудобное из положений! С тех пор как я очнулась в этой больнице, я всего лишь предмет. Но предмет, который думает и страдает. Марионетка, которой, как Пиноккио, снится, что она может ожить.
И как голова Пиноккио, у которого нет ни доброй феи, ни кукловода, моя голова сама не держится. Если о ней забывают, когда меня поднимают, она тяжело падает вперед или набок. Идиотизм, но когда меня поднимали первые несколько раз, я этим пользовалась, чтобы разглядеть мои руки. Отлично знаю, что у меня есть, по крайней мере, одна кисть, потому что мой палец «говорит». Но все же было смутное опасение, что я потеряла конечности. Я спрашивала себя, не превратилась ли я всего лишь в обрубок. Есть очевидные вещи, которые хочется проверить.
Мы часами вот так «разговариваем» с Рэем и Кати.
У нас такая потребность в общении. Мы так счастливы, что снова «слышим» друг друга. Любить друг друга — значит говорить друг с другом.
Перед их приходом я стараюсь облечь все то, что я хочу им сказать, в минимум слов и выбрать самые короткие фразы.
Когда Рэй уходит, он передает просьбы персоналу.
— Подумайте о том, чтобы выключить телевизор: Анжель действительно с трудом его выносит.
Медсестра удивляется:
— Вы-то откуда знаете?
— Она сама мне только что сказала!
— Но ваша жена не говорит!
— Это не мешает нам общаться.
Если это удается Рэю и Кати, почему персонал не мог бы делать так же? Всегда одно и то же: вопрос времени, желания и любви. Я совершенно не сержусь на персонал больницы. По этим трем критериям никто не сравнится с моим мужем и моей дочерью.
Бикерстаф. Бикер-стаф. Как будто эльзасская фамилия! Я к этому слову привыкла. Рэй тоже. Ему пришлось это сделать, чтобы отвечать на неизбежный вопрос всех тех, с кем он общается:
— Что за болезнь у Анжель?
— Энцефалит Бикерстафа.
— Бикер… кого?
Важно назвать болезнь, пусть даже в реальности о ней, кроме названия, практически больше ничего не известно. Специалистам потребовалось какое-то время, чтобы определиться. Поначалу они пребывали в очень густом тумане. В течение нескольких дней врачи подозревали менингит. Потом количество гипотез сократилось до трех синдромов, поражающих нервную систему и принадлежащих к одному «семейству». Врачи говорили о синдроме Гийена — Барре (это название мне ни о чем не говорило), синдроме Миллера — Фишера и энцефалите Бикерстафа. На этом последнем «виновнике» специалисты в конце концов и сошлись во мнении.
Рэй и Кати сразу же отправились искать информацию. Об энцефалите Бикерстафа ее почти нет, даже в Интернете. «Аутоиммунное заболевание центральной нервной системы» — достаточно лаконичное объяснение на сайте Википедии. Специалисты используют больше терминологии, непонятной для вас и для меня: «постинфекционное неврологическое заболевание, разрушающее миелин, стволовой энцефалит Бикерстафа».
Из трех заболеваний самым серьезным является именно энцефалит Бикерстафа. То, что, как я поняла из объяснений, связывает проблемы с миелином. Эта белая субстанция защищает нервные волокна, как пластиковое покрытие — электрические провода. Но есть и особенность: миелин необходим для передачи информации. У меня миелин разрушился. Особенно сильно он был поврежден в стволе головного мозга, стратегическом месте всей нервной системы. Именно там находится «система связи», которая соединяет мозг с остальным телом. Любой неправильный контакт в этом месте — и повреждения будут огромными. Ломается вся система.
Почему миелин разрушился? Скорее всего, вследствие непропорционального ответа моей иммунной системы. Она слишком бурно отреагировала на банальную инфекцию, например на ринофарингит. Перегрузка была настолько велика, что эта реакция затронула миелин.
Откуда такая самоубийственная реакция моего организма? Как объяснить настолько пугающие «побочные явления»? На это у меня нет ответа. И не у меня одной.
