Заметим, что социальная изоляция детей с синдромом Дауна обедняет не только их жизнь, но и жизнь остальных детей, с которыми они могли бы вместе учиться. Мы уже говорили, что эмоциональная сфера у детей с синдромом Дауна часто бывает более развита, более гармонична, чем у других детей. Эти не вполне обычные дети обладают очень важными для поддержания здорового общения качествами: они создают в детском коллективе хороший эмоциональный климат, помогают формированию доброжелательных отношений, обладают развитым чувством справедливости, показывают пример благодарного отклика на доброе отношение. Исходящее от них влияние необходимо другим детям в любом возрасте, ведь выйти из школы с навыками гуманного отношения к окружающим не менее важно, чем освоить тригонометрию!
Оценим теперь, что в нынешней ситуации ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастают. Специальных рабочих мест для людей с особыми потребностями у нас почти нет. В больших городах им еще могут предложить клеить коробочки или свинчивать шариковые ручки, а в провинции обычно и того нет. Большинство мастерских для инвалидов в годы перестройки закрылись, так как не сумели выжить в условиях рыночной экономики, а помощи от государства не получили.
В последние годы в Москве появились два государственных колледжа, куда принимают людей с психическими и ментальными проблемами. Надеемся, что скоро появятся и мастерские, в которых они смогут работать. К сожалению, эти колледжи не могут принять всех желающих. В Москве появился и театр, где играют актеры с синдромом Дауна, – «Театр простодушных».
В Москве сейчас действуют несколько отделений общины Жана Ванье «Вера и свет», в которую вместе с другими входят и люди с ограниченными возможностями. Есть и другие общественные организации, в которых такие люди встречаются и общаются между собой. Но от остального общества люди с синдромом Дауна по-прежнему изолированы.
А как организована жизнь взрослых с синдромом Дауна и другими тяжелыми нарушениями развития на Западе? Эта тема осталась за рамками книги Каролины Филпс, поэтому поделимся собственными наблюдениями.
На нас очень сильное впечатление произвела шведская фабрика музыкальных инструментов в городе Ерна, на которой нам довелось побывать несколько лет назад. Все, кто работает на этой фабрике, за исключением нескольких руководителей, – люди с очень серьезными проблемами развития. Некоторые из них из-за психических и интеллектуальных трудностей не могут разговаривать, другие из-за физических нарушений сильно ограничены в движениях. Все эти люди вместе делают деревянные флейты очень высокого качества, их изделия высоко ценятся музыкантами. Как же это достигается?
Дело в том, что у каждого человека, даже у человека с очень ограниченными возможностями, есть занятия, которые ему удаются и доставляют удовольствие. Люди, которые создали увиденную нами фабрику, ориентировались именно на это – для каждого, кто там работает, они сумели найти доступное и интересное занятие и в соответствии с этим принципом построили весь процесс изготовления инструментов. Кто-то из работающих на фабрике может выполнять только очень простую операцию – просверливать отверстия при помощи специального станка, – зато он делает это очень аккуратно и не тяготится однообразной работой. Кто-то другой не любит сидячей монотонной работы, поэтому его дело – собирать и выносить опилки. На самом последнем этапе производства человек с серьезными психоневрологическими нарушениями, но с абсолютным слухом, окончательно корректирует звучание готовой флейты.
В каждой небольшой группе работающих есть руководитель. Он помогает тем, у кого что-то не получилось, учит начинающих, следит, чтобы люди не слишком уставали, и иногда предлагает кому-то сделать небольшой перерыв. Отношение руководителей ко всем, кто трудится на фабрике, очень уважительное. Все вместе – и работники и руководители – стараются работать как можно лучше, потому что им очень нравится создавать хорошие и красивые музыкальные инструменты. Они знают, что кому-то эти флейты нужны, и стараются делать их так, чтобы каждому музыканту было приятно играть на таком инструменте. Все ждут, когда флейта будет готова, и в конце дня одни играют на только что сделанных инструментах, а другие их слушают. Флейты, сделанные на этой фабрике, пользуются большим спросом, и все работники зарабатывают деньги, что тоже немаловажно. Иногда на фабрику приходят гости – тогда производство ненадолго останавливается, и работники вместе с гостями пьют кофе и дружески общаются.