Как правило, врачей учат следовать принципу «не навреди», и ампутация здоровой конечности может восприниматься ими как анафема. Тем не менее пациенты с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела часто готовы рискнуть собственной жизнью (а иногда и жизнью других людей), чтобы достичь своей цели, когда врачи отказывают им. Так, люди с этим синдромом нередко кладут «чужую» конечность на железнодорожные пути, чтобы ее отрезал поезд. В конце 1990-х годов шотландский хирург Роберт Смит провел элективную ампутацию конечности двум пациентам, прежде чем Национальная служба здравоохранения запретила эту процедуру. Хлоя Дженнингс-Уайт, американка с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела, которая не хотела чувствовать свои ноги, нашла хирурга, готового повредить ей бедренный и седалищный нервы, однако не смогла позволить себе операцию стоимостью более двадцати пяти тысяч долларов.
В ходе размышлений, следует ли доктору Маккою удовлетворить просьбу Маргарет, у вас может возникнуть вопрос, кто финансово поддержит пациентку. Будет ли она иметь право на государственную пенсию по инвалидности? Если она сейчас работает, что будет потом? Можно также рассмотреть вероятность разработки неврологами или психологами способа излечения от синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела. Правда, такое лекарство появится слишком поздно для тех, кто уже пожертвовал своими руками или ногами. Итак, размышляя, как следует поступить доктору Маккою, необходимо соотнести вероятность появления лекарства с текущими страданиями пациентов вроде Маргарет.
14
Может, ей стоит перестать расти?
У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.
Чтобы защитить свою дочь, Карла и Клиффорд хотят начать гормональную терапию, которая закроет эпифизарные пластинки[8] и позволит их дочери навсегда остаться в теле шестилетнего ребенка. С помощью гормональной терапии они также хотят предотвратить у Черити начало полового созревания.
Следует ли врачам «законсервировать» Черити в теле шестилетнего ребенка по просьбе ее родителей?
Размышление: терапия по остановке роста
Терапия, которой Клиффорд и Карла хотят подвергнуть Черити, не очень отличается от вмешательств, которые с 2004 года проводили девочке Эшли Х. в Детской больнице Сиэтла и Региональном медицинском центре. Эшли, которую близкие прозвали Подушечным ангелом, имела тяжелое заболевание под названием «статическая энцефалопатия»[9]. У девочки были когнитивные способности младенца и ограниченные двигательные навыки. В шестилетнем возрасте у нее появились признаки преждевременного полового созревания – обычное явление у детей с неврологическими проблемами. Надеясь упростить жизнь девочки и уход за ней, родители подвергли ее серии хирургических вмешательств, включая гистерэктомию[10] для предотвращения менструаций, удаление молочных желез и профилактическую аппендэктомию[11]. Ей также провели гормональную терапию, чтобы преждевременно закрыть эпифизарные пластинки и остановить рост. Родители понимали, что хирургические вмешательства связаны с определенным риском, и принимали это.
В результате таких вмешательств врачи Дэниэл Гюнтер и Дуглас Дикема достигли своей цели: рост девочки удалось ограничить примерно на двадцать процентов, а вес – примерно на сорок. Однако терапия по остановке роста вызвала много споров в среде биоэтиков и обществе в целом. Больнице пришлось извиниться за нарушение закона, поскольку врачи не получили судебный приказ на проведение гистерэктомии, хотя закон требует судебного решения для осуществления принудительной стерилизации.
