К счастью, они начали посещать участковую сестру из местного центра, и она часто бывала у них дома. Она внимательно их выслушивала и помогала осознать то, что случилось с ними. Она не пыталась избавить их от проблем, но старалась рассмотреть каждое из беспокоящих их обстоятельств отдельно, таким образом проясняя задачу и намечая план действий. Что было наиболее важным, с их точки зрения, это то, что она ценила и уважала их. Постепенно родители стали отвечать ей взаимностью. Ребенок не был вылечен, но остальные члены семьи почувствовали себя лучше и начали жить общей жизнью. Теперь они обрели направление, в котором двигаться. Родители продолжали общаться со специалистами, но стали больше полагаться на себя, выяснять все детали врачебных назначений и окончательное решение принимать самостоятельно.
Страдающие дети, больные или инвалиды, требуют заботы, что влияет на жизнь всех членов семьи. На житейском уровне это выражается в том, что один из родителей часто бывает вынужден прекратить готовить, читать или смотреть телевизор и должен оказать ребенку внимание, обнять и еще раз поцеловать набитую шишку. Если ребенок болеет, родители беспокоятся и кому-то приходится сидеть с ним, пока второй отводит остальных детей в школу, или же им надо организовать посещение врача. Приходится урывать время у работы, а остальные дети недополучают внимания. Эти простые мелочи при хроническом течении болезни перерастают в семейный стиль жизни. Беспокойство становится нормой, внешние связи становятся проблематичными, забота о ребенке занимает все больше времени, включая посещения врачей и пребывание в стационаре.
Каждое заболевание имеет свою специфику по отношению и к ребенку, и к семье. Проблемы варьируют в зависимости от природы болезни, частоты проявления, очевидности и тяжести симптомов, угрозы их для жизни и потребностей в лечении. Любое заболевание требует больших сил и ресурсов как от ребенка, так и от семьи. Но общим для всех них является, однако, потребность в физической, психической и социальной адаптации. Это справедливо для диабета и экземы так же, как для лейкоза, галактоземии, нарушений зрения или серповидно-клеточной анемии. Дети и их родители вынуждены приспосабливаться к неблагоприятным обстоятельствам, в которых они оказались, и процесс этот идет достаточно сходно в семьях с одной или разной нозологией. Действительно, можно легко доказать, что даже среди одинаковых заболеваний проблемы, тревожащие семью, больше зависят от особенностей людей, чем от природы болезни.
Таким образом, чтобы работать с семьей успешно и чтобы взаимодействие шло на пользу делу, надо знать не только особенности конкретной болезни, но и особенности конкретной семьи. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи в форме диалога, подразумевающего открытость в общении. Поскольку педиатрическая служба редко уделяет этим навыкам должное внимание, большинство из нас малознакомы с тонкостями, столь важными в деле взаимопонимания. Чтобы помочь родителям и детям, надо ясно представлять проблемы, с которыми они сталкиваются, чувства, которые они испытывают, и способы, помогающие им приспосабливаться к болезни. Таким образом, я собираюсь начать с описания общих эффектов, которые, по данным исследований, оказывают на семью болезнь и инвалидность, а затем перейду к изложению схемы работы. А чтобы помочь понять процесс адаптации, я проиллюстрирую все виды проблем, с которыми сталкиваются родители и дети. Хотя я буду часто употреблять слово «родители» во множественном числе, это означает родителей в целом, даже если родитель один.
Негативные эффекты, вызываемые болезнью или инвалидностью
Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых (Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.
