– Метахроматическая лейкодистрофия! – кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: – У моей дочери метахроматическая лейкодистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…
Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.
– Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.
Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:
– Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.
И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:
– Удачи вам и вашей маленькой дочурке.
* * *
Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить – для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но в конце концов сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.
Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиграть войну. К несчастью, я боюсь, что мы не выиграем ни отдельные сражения, ни всю войну с метахроматической лейкодистрофией. Последнее слово будет за ней.
Если только битва будет такой, как мы предполагаем. А что, если в реальности схватка разворачивается на другом ринге? Безусловно, Таис больше не ходит, но много ли она потеряла? В любом случае она не похожа на проигравшую. Наоборот. Она концентрирует все свои силы на других фронтах и там преспокойно выигрывает. Чтобы передвигаться, она использует наши ноги. Указывая пальчиком, она ведет нас туда, куда хочет попасть, и говорит: «Туда, туда!», если мы не поняли. Таис теперь лучше знает, чего она хочет. И это необязательно то, чего хотим мы.
Мы хотим, чтобы она росла, как другие дети, чтобы она развивалась, как другие дети, чтобы она жила, как они. Мы хотим, чтобы она была такой, как все, потому что мы боимся. Боимся неизвестности. Боимся несхожести. Боимся будущего. А ей не страшно. Многие маленькие дети таковы. Это то, что помогает им без опаски прыгать с высоты стола в протянутые папины руки. Им не страшно, они нам доверяют. Именно это придает сил Таис. Поэтому она может быть открытой. Она не беспокоится о завтрашнем дне, ведь она о нем просто не задумывается. Потому что доверяет нам. Она знает, что мы будем рядом, что бы ни случилось. Она хочет продолжить путь маленькой девчушки… даже если этот путь может вскоре оборваться и даже если она больше не ходит. Эта дорога – вся ее жизнь. Она воспринимает ее такой, какая она есть, не сравнивая ее с другими. На ней она преодолевает трудности и ценит светлые моменты. И все эти незначительные, простые вещи, которые мы не замечаем, ослепленные страхом и отчаянием.
Нет, эта маленькая ножка, которую я так нежно любила, больше никогда не вывернется. Но это не помешает Таис быть счастливой. И это не помешает нам любить ее. Ведь ничего другого она на самом деле и не желает.
Глухой удар. Только что упала Таис. Опять. Теперь это с ней случается все чаще и чаще, так как ей тяжело даже сидеть. Она в комнате на полу, среди деталей конструкции, разрушенной ее падением. Она плачет. Я бегу к ней на помощь. Брат пытается ее поднять. Я прекрасно вижу, что Гаспар пришел в замешательство, но не могу сдержаться и делаю ему замечание. Каждый раз, когда Таис ударяется, он рядом. Я снова говорю ему, что он должен больше уделять внимания своей младшей сестре. Я в тысячный раз объясняю, что она больна, что она слабее, чем он. Я беру на руки Таис, успокаивая ее, и оставляю Гаспара одного посреди комнаты, совершенно растерянного.
В гостиной слышны его рыдания. Я возвращаюсь в комнату Гаспара. Уткнувшись лицом в подушку, он плачет на своей кровати. Я никогда не видела его в таком отчаянии. Это разрывает мне сердце.
